Faisabilité et acceptabilité de la décentralisation de la prise en charge de la drépanocytose, y compris le traitement à l'hydroxyurée, dans les établissements de santé de niveau 3 situés dans des zones rurales isolées en Ouganda
Type d'étude
Etude de cohorte observationnelle
Objectifs
Cette étude vise à fournir des données opérationnelles sur la faisabilité et l’acceptabilité de la décentralisation des soins de la drépanocytose, ainsi que du traitement par l’hydroxyurée (HU), vers les centres de santé de niveau 3 (HC3) et les structures satellites en Ouganda. En documentant les expériences programmatiques, les résultats cliniques et les points de vue des parties prenantes, l’étude contribuera à :
• Améliorer la prise en charge des patients en facilitant l’accès à une prise en charge complète de la drépanocytose, y compris l’hydroxyurée, à proximité de leur domicile.
• Soutenir le dialogue politique avec les autorités sanitaires nationales sur l’intégration des soins de la drépanocytose dans des modèles décentralisés de soins de santé primaires.
• Éclairer les stratégies opérationnelles de MSF en matière de prise en charge des maladies chroniques, en s’appuyant sur les enseignements tirés des modèles de prestation de services différenciés (DSDM) pour le VIH.
• Servir de modèle de décentralisation fournissant des données probantes pour le plaidoyer visant à encourager l’allocation de ressources et le déploiement à grande échelle de services décentralisés de prise en charge de la drépanocytose dans le cadre de la stratégie nationale de santé de l’Ouganda et d’autres pays.
Cette étude partage les mêmes objectifs qu’une étude actuellement menée dans les zones rurales du Niger sur la prise en charge des patients atteints de drépanocytose. Les données seront harmonisées et les résultats combinés dans la mesure du possible afin de renforcer les conclusions relatives aux modèles de prise en charge de la drépanocytose en dehors des centres de référence, dans les zones rurales et les contextes aux ressources limitées.
À terme, les résultats de cette étude pourraient contribuer à des efforts plus larges visant à réduire les inégalités en matière de santé auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de drépanocytose dans les contextes aux ressources limitées, tout en allégeant la pression sur les établissements de soins tertiaires.
Notre rôle
Coordination
Partenaire
- Ministère de la santé, Ouganda
Méthodologie
Partie quantitative : étude de cohorte observationnelle portant sur l’ensemble des patients du programme de prise en charge de la drépanocytose afin de maximiser la taille de l’échantillon et de fournir une description exhaustive des patients et du programme. La cohorte nous permettra d’effectuer plusieurs comparaisons entre des sous-groupes en fonction de leur parcours de soins : comparaison avant et après le début de l’hémodialyse, et comparaison entre les patients pris en charge à la Kasese Adolescent Clinic et ceux pris en charge dans les centres satellites.
Partie qualitative : une enquête, des entretiens individuels et des groupes de discussion seront organisés auprès d'un sous-groupe de professionnels de santé, d'aidants et de patients afin de recueillir des points de vue variés et d'approfondir l'analyse.
