L’éthique

Les essais expérimentaux peuvent comporter des risques, souvent plus importants que ceux rencontrés dans d’autres types d'études. Cependant, tout type de recherche peut entraîner des conséquences négatives : une intrusion dans l’intimité et du temps passé pour les entretiens et les examens. Ils peuvent aussi créer des effets psychologiques potentiellement néfastes comme l'exacerbation d'une peine ou l'émergence de fausses attentes.

Dans l’environnement où Médecins sans frontières (MSF) intervient, les travaux de recherche peuvent notamment susciter de faux espoirs dans le domaine thérapeutique et philanthropique. Ces risques sont particulièrement préoccupants dès lors qu’il s’agit de populations vulnérables. Les bénéfices, pour leur part, sont souvent d’ordre sociétal, comme de nouvelles connaissances sur les facteurs de risque d'une maladie ou l'identification des disparités de santé entre des groupes définis par leur ethnicité ou par d'autres facteurs.

Ce point est essentiel pour Epicentre et MSF car il rappelle le principe de justice au sens large. Les obligations vis-à-vis de la communauté sont multiples : participation active à la recherche, partenariats de collaboration, partage et accès aux résultats de la recherche. De plus, la recherche est soumise à l’obligation de communiquer les résultats des études au plus tôt après un examen scientifique approprié afin que le public le plus large possible puisse bénéficier de l'information.

L'obtention du consentement éclairé (le plus souvent, mais pas exclusivement par écrit) garantit que les participants ont volontairement choisi de participer, sans coercition ni incitation indue. Le consentement libre et éclairé, obligatoire dans certains cas, donne l'autorisation légale de poursuivre la recherche. Pour ce faire, il convient de présenter les informations sur lesquelles les participants décideront ou non de prendre part à la recherche. Ces informations incluent l'objectif de la recherche, les risques et le droit de refuser.

Exceptionnellement, le consentement éclairé peut faire l'objet d'une dérogation accordée par un comité d'éthique si cette recherche présente, entre autres, un risque minime, une forte  valeur sociale ou bien s’il est impossible, en pratique, d'obtenir le consentement. Auprès de populations vulnérables, il est à craindre que l’obtention d’un consentement éclairé soit en réalité motivée par la conviction que la participation à l’étude constituera une prestation de soins ; de plus, les participants peuvent hésiter à refuser si le consentement est demandé par une personne représentant l’autorité.

Les règlements visant à protéger la vie privée des participants et la confidentialité des dossiers de santé doivent être suivis et respectés. Notamment, la protection de toute donnée individuelle y compris leur conservation, leur transmission ou leur transfert en toute sécurité est essentielle pour garantir la vie privée des participants. En bref, les données doivent être cryptées et le système les hébergeant doit être sécurisé pour empêcher tout accès non autorisé.