Cancer pédiatrique

Lieu : Ouganda

Maladie : cancer

Type de projet : étude à méthodes mixtes

État : en cours

Date de fin prévue : fin 2026

Contexte 

Le cancer pédiatrique est une cause importante de morbidité et de mortalité dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI), où on dénombre 85 % des 400 000 cas annuels de cancers pédiatriques dans le monde, dont près de 100 000 en Afrique. En Ouganda, on estime que 3 000 nouveaux cas apparaissent chaque année, mais seulement 1 000 cas environ sont diagnostiqués chaque année, dont 75 % à un stade avancé. Les taux de survie pour les cancers pédiatriques dans les PRFM, y compris en Ouganda, restent de 20 à 30 %, contre plus de 80 % dans les pays à revenu élevé.

Le cancer pédiatrique représente une cause majeure de morbidité et de mortalité dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI). Ces pays concentrent 85 % des 400 000 cas annuels recensés dans le monde, dont près de 100 000 en Afrique.

En Ouganda, on estime qu’environ 3 000 nouveaux cas apparaissent chaque année. Pourtant, seuls 1 000 cas sont diagnostiqués, et 75 % d’entre eux le sont à un stade avancé. 

Les taux de survie dans les PRFI, y compris en Ouganda, restent faibles, entre 20 et 30 %, contre plus de 80 % dans les pays à revenu élevé.

Les retards de diagnostic et les faibles taux de survie peuvent être dus à une combinaison de facteurs, notamment un accès limité aux soins, des barrières socio-économiques et culturelles au sein des communautés, ainsi qu’un manque de sensibilisation au cancer pédiatrique, à ses signes et symptômes, et à l’importance de consulter rapidement.

Ces difficultés sont aggravées par des défis systémiques, tels que le manque de personnel qualifié, l’insuffisance des infrastructures de diagnostic et des parcours de référence inadaptés. Les professionnels de santé de première ligne manquent souvent de connaissances et de formation pour reconnaître les signes précoces du cancer, ce qui conduit à de nombreuses erreurs de diagnostic, les symptômes du cancer pouvant ressembler à ceux de maladies courantes comme le paludisme, la tuberculose ou la pneumonie.

De plus, l’insuffisance des infrastructures de diagnostic dans la plupart des établissements de santé périphériques empêche une détection précoce. Les familles et les aidants rencontrent également des difficultés à s’orienter dans des parcours de soins complexes, ce qui retarde encore l’accès aux soins spécialisés. Enfin, l’abandon des traitements vient encore aggraver la situation.

Les efforts visant à améliorer le diagnostic précoce du cancer pédiatrique en Ouganda nécessitent des interventions adaptées aux besoins locaux. Malheureusement, l'absence de données fiables entrave le développement d'interventions fondées sur des preuves et de politiques de santé publique ciblées.

Des études qualitatives et quantitatives sont nécessaires pour comprendre les parcours des patients, les obstacles au diagnostic, et identifier des stratégies efficaces d'amélioration.

Le projet sur le cancer pédiatrique est divisé en deux volets :

• Mise en place d'une base de données de haute qualité sur les patients atteints de cancer pédiatrique à l’hôpital régional de référence de Mbarara (MRRH) (approche quantitative)
• Meilleure compréhension des expériences et des obstacles rencontrés par les patients, les aidants et les professionnels de santé dans le diagnostic précoce et la prise en charge du cancer infantile dans le sud-ouest de l’Ouganda (approche qualitative)

Ces deux volets sont complémentaires et se renforceront mutuellement. Leur combinaison dans une approche méthodologique mixte permettra d’examiner en profondeur les parcours diagnostiques des cancers de l’enfant dans le sud-ouest de l’Ouganda. Ensemble, les résultats éclaireront le développement d’interventions et d’algorithmes décisionnels pour guider le diagnostic des cancers pédiatriques.

Améliorer la recherche sur le cancer de l'enfant à Mbarara, en Ouganda : Collecte de données de meilleure qualité sur les patients

Objectifs

L'objectif général est de collecter et d'analyser des données de haute qualité sur les patients atteints de cancer pédiatrique traités à l'unité de cancérologie pédiatrique (UCP) afin de décrire leurs caractéristiques cliniques et démographiques, leurs parcours de santé et de comprendre les retards de diagnostic et les facteurs associés. 

Les objectifs spécifiques sont les suivants 

1.           Décrire les caractéristiques démographiques, les présentations cliniques, les diagnostics et le devenir des patients. 

2.           Décrire le parcours des patients depuis l'apparition des symptômes jusqu'à la confirmation du diagnostic de cancer et l'initiation du traitement, y compris le schéma d'orientation et les délais. 

3.           Estimer le délai moyen entre l'apparition des symptômes et la confirmation du diagnostic de cancer et le début du traitement, y compris les délais totaux, les délais liés aux soignants et les délais liés au système de santé, tout en identifiant les facteurs associés, globalement et par type de cancer. 

4.           Décrire les signes d'alerte, les symptômes ou les événements spécifiques qui ont incité le soignant du patient à rechercher des soins de santé et qui ont incité le personnel soignant à orienter les patients vers des soins tertiaires.

Résultats intermédiaires

L'objectif global de cette étude est d'explorer de manière exhaustive les voies de diagnostic et de traitement des cancers pédiatriques dans le sud-ouest de l'Ouganda─ en particulier (i) d'examiner les délais entre l'apparition des symptômes et le diagnostic et entre le diagnostic et le début du traitement et les facteurs associés, (ii) d'évaluer les expériences et les perceptions des soignants/soignés, et la communauté au sens large et (iii) identifier les obstacles et les facteurs facilitateurs à la détection et à l'intervention précoces rencontrés par les prestataires de soins de santé et les familles─ afin de découvrir les causes sous-jacentes des retards et d’identifier les stratégies susceptibles de renforcer la détection précoce, le diagnostic et améliorer les résultats du traitement des cancers pédiatriques.

 Objectifs de l’étude

1. Analyser les retards de diagnostic et de traitement des cancers pédiatriques courants en utilisant le modèle des 3 retards (retard du patient, du système de santé et du traitement), et décrire les conséquences de ces retards sur les résultats cliniques des enfants dans le sud-ouest de l’Ouganda.
2. Explorer les expériences vécues des aidants/familles d’enfants atteints de cancer, depuis l’identification initiale des symptômes jusqu’au diagnostic et au traitement.
3. Comprendre les perceptions des professionnels de santé, des membres de la communauté et des leaders locaux concernant les retards dans le diagnostic et le traitement du cancer chez l’enfant.
4. Co-développer et affiner des algorithmes de diagnostic et de traitement adaptés au contexte local, en intégrant les principes du Human Centered Design et en s’appuyant sur un consensus d’experts via la méthode Delphi.

Partenaires :

Unité de cancérologie pédiatrique - Hôpital régional de référence de Mbarara, MSF-OCP